Nhờ có cô con gái lớn Phoebe, Joel Jr và vợ, người đã chăm sóc chứng loạn dưỡng cơ của Wilkinson gặp một số khó khăn. Không giống như các bạn cùng lứa, Phoebe không phải lúc nào cũng ghen tị vì anh trai cô vẫn rất quan tâm đến bố mẹ cô.
Bố mẹ nói với cô rằng khi cô bé mới 5 tuổi, chị gái rất ân cần với bố mẹ. Yêu cử chỉ của anh hết lòng. Cô ấy rất thân thiện với anh trai và đảm bảo rằng cô ấy luôn được chăm sóc tốt. Cô giúp cô buộc dây giày, kéo áo khoác, cầm tay hoặc vẽ một bức tranh bên cạnh, khiến nhiều người cảm thấy xúc động. hết giờ. Anh ngây thơ tuyên bố với bạn bè rằng nếu Joel không thể tham gia cuộc thi, anh sẽ không tham gia bất kỳ cuộc thi nào. Chúng ta biết rằng ngoài Joel, luôn có một người chị mạnh mẽ như vậy, khiến chúng ta cảm thấy an toàn hơn. “Mẹ nói.” Phoebe giả vờ là một người chị dũng cảm chăm sóc em trai mình khi cô 5 tuổi. Ảnh: Newsrt-Wiggins phát hiện ra rằng đứa bé bị ốm trước sinh nhật thứ 3 năm ngoái, nghĩ rằng đứa trẻ đang phát triển chậm. Lúc đầu, hai vợ chồng không lo lắng, nhưng sau 6 tháng, đứa bé không thể ngồi, và sau đó vẫn không thể đi lại khi hai tuổi, chúng uốn éo. Eo, mọi thứ sẽ không được tốt.
Sau nhiều lần khám trong bệnh viện, trái tim của đôi vợ chồng trẻ tan vỡ trong khi giữ nó. Do đó, bác sĩ của con trai nói rằng đứa bé chỉ có thể sống đến 20 tuổi. Điều duy nhất cặp đôi có thể làm bây giờ là làm cho cuộc sống của họ hạnh phúc. Ốm nặng. Mẹ Wilkinson, nói: Khi nhận được kết quả, chúng tôi đã ngay lập tức nói chuyện với Phoebe và nói với cô ấy rằng cô ấy ốm và yếu hơn bình thường. Cô ấy biết rằng cuộc đối thoại này rất quan trọng để Phoebe hiểu và chơi với cô ấy. Điều quan trọng là tránh đi quá xa trong các trò chơi như thú nhồi bông hoặc tô màu.
“Chúng tôi đã nói với Phoebe rằng bác sĩ đã cố hết sức để tìm tôi. Hy vọng duy nhất là các nhà khoa học sẽ tìm ra cách kịp thời để cứu con trai họ và hàng trăm đứa trẻ khác mắc phải căn bệnh khủng khiếp này”. Mẹ tin vào sự tiến bộ của khoa học. Do đó, phép màu là trong tương lai gần.
Cô gái hiểu rằng cô chỉ chơi với cô rất nhẹ nhàng và từ chối tham gia các hoạt động mà cô không thể chơi. Ảnh: Newsrt-Loạn dưỡng cơ là một hội chứng gây ra teo cơ ở bệnh nhân. Joel mắc chứng loạn dưỡng cơ Duchenne, chủ yếu ảnh hưởng đến các bé trai do đột biến gen và tỷ lệ mắc bệnh chỉ là 1/3500. Bệnh có vẻ như từ 3 đến 5 tuổi, tiến triển nhanh và loại bỏ khả năng đi lại của nạn nhân. Bác sĩ cho biết, đến năm 12 tuổi, Joel sẽ không thể đi bằng hai chân và phải ngồi xe lăn. Bệnh dần dần thoái hóa các cơ khác cho đến khi tim và phổi ngừng hoạt động. Người mẹ nói: “Trẻ sơ sinh rất khó dậy. Chỉ mới 3 tuổi, mỗi lần chúng phải thức dậy như người già. Căn bệnh này rất khủng khiếp, nhưng chúng tôi sẽ cố gắng hết sức để giữ cho bé luôn vui vẻ.” Chia sẻ rộng rãi. Phoebe giúp tôi mang giày, áo khoác và ngũ cốc mỗi sáng. Anh cũng thay thế cha mẹ chăm sóc anh ở trường. Người mẹ nói: “Khi tôi bảo họ dọn dẹp mớ hỗn độn, Phoebe đã làm mọi thứ cho tôi vì tôi rất yếu ‘. Điều này thật dễ thương, nhưng bạn biết đấy, nó có thể khiến Joel dựa vào anh ta.” Bác sĩ tin rằng chứng loạn dưỡng cơ Tuổi thọ của bệnh nhân chỉ có thể kéo dài 20 năm. Gia đình này đang cố gắng cho Joel thời gian tốt nhất. Ảnh: Newsrt
Hiện tại không có phương pháp điều trị dứt điểm cho chứng loạn dưỡng cơ. Vật lý trị liệu, dụng cụ chỉnh hình, máy trợ thở hoặc máy tạo nhịp tim chỉ đóng vai trò giúp bệnh nhân cải thiện chất lượng cuộc sống, nhưng họ không thể chống lại bệnh tật.
“Không có loại thuốc nào có thể làm chậm sự yếu đuối hàng ngày. Chúng tôi chỉ có thể nói rằng khi đối mặt với sự thật phũ phàng, chúng tôi sẽ lạc quan nhất có thể, và với sự hỗ trợ của Phoebe, hãy ở bên nhau như một gia đình. Gây quỹ cho cuộc sống tương lai và đưa tất cả năng lượng của bạn vào tiêu dùng hàng ngày sẽ là một kỷ niệm đẹp khi Joel vẫn có thể chơi .
Khánh Hà (theo Newsrt)